Të padëshiruar? Të preferuarit e Zotit? Në librin e tij të shkëlqyer Outcast, Oliver Basciano hedh poshtë mite të vjetra dhe interviston njerëz që e kanë përjetuar sëmundjen vetë.
Lebra, siç vëren Oliver Basciano në librin e tij magjepsës dhe plot ndjeshmëri Outcast, është më shumë se një sëmundje. Ajo është një metaforë, një “artefakt kulturor” që shërben si “enë për makthet dhe paragjykimet”; një lloj “stigme origjinale” që ka përshkuar makthet tona kolektive për dy mijë vjet. Ata që vuajnë nga lebra nuk janë thjesht të sëmurë, janë të papastër. Ata ishin të infektueshëm dhe ngjitës shumë kohë para se të kuptoheshin infeksioni apo ngjitja, dhe vazhdojnë të perceptohen si të tillë, shumë kohë pasi këto koncepte u kuptuan mjaftueshëm për t’u kontrolluar. Edhe pse përhapja e vetë sëmundjes është tkurrur,nga pesë milionë raste në botë në vitet 1980 në pak më pak se 200,000 sot, ngarkesa emocionale dhe shoqërore përreth saj nuk është zbehur
Misioni i Bascianos është të zbulojë mënyrat se si lebra është parë ndër shekuj. Ai synon të japë diçka që nuk është thjesht një “biografi mjekësore” e sëmundjes, por një arkeologji kulturore e frikërave që i janë bashkëngjitur asaj, dhe mënyrave si këto frikëra lidhen me forma të tjera të izolimit dhe përjashtimit të “të padëshiruarve” në shoqëri. Ndërsa faktet mjekësore janë të pranishme, libri, pjesërisht histori, pjesërisht udhëtim, është mbi të gjitha një analizë e realiteteve të paragjykimit dhe e mënyrës si frikërat e përbashkëta ushtrojnë ndikim të jashtëzakonshëm mbi komunitetet. Dhe, teksa Basciano ndjek gjurmët e sëmundjes që nga qyteti i tij i lindjes, St Albans, drejt Japonisë dhe nëpër vendet më të ndryshme të botës, libri kthehet edhe në një reflektim për anën tjetër të frikës: një himn për qëndrueshmërinë e të përjashtuarve dhe jetët që kanë mundur të ndërtojnë.
Një fakt mjekësor bie në sy me ironi të dhimbshme: ky simbol i ngjitjes nuk është, në të vërtetë, edhe aq ngjitës. “Nëntëdhjetë e pesë për qind e popullsisë së botës”, shpjegon Basciano, “janë natyrshëm imunë”, dhe shumica e njerëzve që kanë një “dietë të mirë dhe privilegjin e higjienës mund të kalojnë gjithë jetën duke jetuar me dikë të prekur nga sëmundja pa e marrë atë”. Për ata që e marrin, Mycobacterium leprae, e izoluar për herë të parë në vitin 1873 nga mjeku norvegjez Gerhard Armauer Hansen, është një bakter shumë i ngadaltë në riprodhim. Viktimat e tij mund të mbeten pa simptoma për një periudhë nga pesë deri në 25 vjet, me bakterin që fshihet në skajet e trupit, në pjesët më të largëta të sistemit nervor, përpara se efektet të bëhen të dukshme si mpirje që përkeqësohet gradualisht.
Më pas, pasojat mund të jenë shkatërruese. Shfaqen skuqje apo dëmtime të lëkurës, “luspat” që i kanë dhënë emrin sëmundjes, nga greqishtja leprós (me luspa), pastaj “dëmtim i lëkurës, traktit të sipërm respirator, gishtave të duarve dhe këmbëve, syve dhe mukozës së hundës”. Ndërsa bakteret shumohen, shumë nga dëmet fizike ndodhin në mënyrë aksidentale: mpirja bën që goditjet dhe prerjet të mos ndihen, gjë që çon në infeksione dytësore dhe dhëmbëzim. Megjithëse është e trajtueshme me një terapi me disa ilaçe që është e disponueshme që nga viti 1981, aftësia e sëmundjes për të qëndruar e fshehur përputhet tepër mirë me sfidat e shëndetësisë publike në vende si India, Brazili dhe Indonezia. Diagnostikimi i ngadaltë dhe rrjetet e dobëta të trajtimit i lejojnë asaj të këmbëngulë.
Në Britani, aty ku e fillon rrugëtimin e tij Basciano, lebra është kthyer në legjendë: një përbindësh nga një kohë mesjetare gjysmë e vërtetë, gjysmë e trilluar. Duke kërkuar gjurmët e pakta të një spitali për lebrozë, ose leprosarium, të ndërtuar në hyrje të qytetit mesjetar St Albans për të strehuar 13 besimtarë të sëmurë në vitin 1194, ai paraqet dallimet mes realitetit dhe legjendës. Pas “klisheve të ‘leprozës mesjetare'” me rrobat e shqyera dhe zilen, qëndron një realitet shumë më kompleks i leprozëve, rreth 19,000 në të gjithë Europën Perëndimore, sipas kronikanit të shekullit XIII, Matthew Paris, të formuar si komunitete fetare, të mbështetura nga patronë të pasur, dhe të administruara në mënyra që shpesh u jepnin të sëmurëve shkallë të mëdha vetëvendosjeje dhe demokracie.
Lebra mund të shihej, si në poemën e Chaucer-it Troilus and Criseyde në vitet 1380, si një formë ndëshkimi hyjnor; por gjithashtu mund të shihej si një sëmundje e shenjtë, që e afronte të sëmurin me Zotin. Lebrozët mund të përballeshin me përndjekje të ngjashme me ato që u bëheshin hebrenjve, por po ashtu mund të respektoheshin dhe të kishin një shkallë të lartë autonomie, madje deri në pikën sa të konsideroheshin hyjnorë. Richard i Wallingford-it, i zgjedhur abat i St Albans në vitin 1327, qëndroi në detyrë edhe pasi u prek nga sëmundja, duke iu përkushtuar ndërtimit të një ore për abacinë, ndërsa një bashkëpunëtor kryente “detyrat më të lodhshme”.
Pjesa historike e rrëfimit të Bascianos vazhdon me kapituj të menduar thellë për Hansen-in dhe përhapjen nga ana e tij të doktrinës së izolimit të rreptë mjekësor për të sëmurët; për figurat e shekullit XIX “At Damien” dhe Kate Marsden, që u bënë të famshëm për përkushtimin ndaj viktimave të sëmundjes; dhe për leprosariumin në ishullin Robben të Afrikës së Jugut, ku regjimi izolues paratha ndarjen racore të qeverisë së aparteidit dhe burgosjen e aktivistëve të ANC-së aty.
Por aty ku libri vërtet merr hov, është kur Basciano hyn në realitetet e gjalla të lebrozëve të sotëm, me udhëtime në Rumani, Mozambik, Brazil dhe Japoni. Përballë me të sëmurët, shkrimi i Bascianos lulëzon. Në Mozambik, ai përballet me realitetin e sëmundjes në kohë lufte civile, kur programet e ndihmës ndërpriten, diagnostikimet ndalen dhe pacientët zhduken. Në Japoni, ku sterilizimet dhe abortet e detyruara vazhduan shumë kohë pasi u hodh poshtë teoria e trashëgimisë së sëmundjes, 720 pacientë jetojnë ende në sanatoriume të shpërndara, fitues të një beteje të gjatë ligjore për njohje, njëkohësisht viktima dhe anëtarë të një komuniteti në rrezik zhdukjeje. Leprozët ishin edhe refugjatë, shkruan Basciano: vende ku “fara utopike” mund të hidhnin rrënjë edhe në tokën më të fortë, duke mbrojtur banorët e tyre nga policia sekrete, nacionalizmi dhe madje edhe lufta.
Ndërsa pjesët historike të Outcast janë tërheqëse, përballjet e Bascianos e kthejnë këtë libër në diçka shumë më prekëse dhe të rëndësishme. Kjo është një histori paralajmëruese: lebra mund të jetë duke u zhdukur nga historia, por gjithmonë do të ketë një “ngjitje njerëzore” tjetër për të pasur frikë, nëse ia lejojmë frikës të na kontrollojë. Duke balancuar me mjeshtëri reflektime të ditura dhe elegante për sëmundjen dhe paragjykimin me fytyrat thellësisht njerëzore të atyre që e kanë përjetuar atë, Basciano ka krijuar një libër vërtet të shkëlqyer. Është një homazh i denjë për të përjashtuarit që nuk duhej të ishin përjashtuar kurrë. / Telegraph – Syri.net
